Bij de oncoloog ........ slik

Woensdag 29 juli 16.20 uur afspraak bij de oncoloog Dr. Van Alphen.
We worden netjes op tijd geroepen en hij vraagt hoe het met me gaat. Nou, het gaat niet dussss anders zit ik daar niet. Ik vertel hem dat ik nogal geschrokken ben van de 8,8 cm tumor. Ja dat had hij ook! Hij heeft zelfs nog contact gehad met de patholoog of het wel klopte.
Bijna 9 cm is wel een flinke joekel.
Om een lang verhaal kort te maken chemo en hormoontherapie zijn noodzakelijk. Bovendien moet het plekje op mijn rechter long ook verwijderd worden. Hij gaat nog contact opnemen met de longarts om te vragen of er eerst geopereerd gaat worden of dat er eerst gestart wordt met chemo. Ik hoop het laatste. Misschien wordt het plekje op mijn long wel kleiner of, waar ik op hoop, verdwijnt.
En? wanneer moet ik beginnen met de chemo?? "Ja, als het kan volgende week" Ik kijk wanhopig naar Gerrit en hij vertelt de arts dat we komende 2 weken nog vrijwilligerswerk gaan doen. Gelukkig is dat geen probleem. Ik zeg tegen de arts "vanaf maandag 17 augustus, I'm all yours". Dat ze zo snel willen starten heeft met de regering te maken, ziekenhuizen kunnen goed scoren als er na een diagnose snel een behandeling in gang wordt gezet. Dan krijg ik nog de nodige paperassen meer waaronder een verwijsbrief voor een pruik .... slik. Verder nog een patiënteninformatie boekje over de behandelwijze Oncologie wat Dr. Van Alphen omschreef als een "patiënten ellende boekje". En last but not least ....... de specifieke chemokuur informatie Docetaxel en Cyclofosfamide bij Borstkanker.  Voor diegene die graag uitgebreide info willen over de soort chemo.....


Behandelplan Medicijn Dag 1 Dag 2 t/m 21 Wijze van toediening Docetaxel-cyclofosfamide ● Infuus De chemotherapie behandeling die u gaat krijgen heet docetaxel (Taxotere®)-cyclofosfamide. De kuur wordt gegeven op het Dagcentrum Interne Geneeskunde, u hoeft dus niet opgenomen te worden op een verpleegafdeling. De periode van één kuur duurt in principe drie weken. Op de eerste dag krijgt u de docetaxel (Taxotere®)-cyclofosfamide toegediend via het infuus, daarna heeft u drie rustweken. Ongeveer 14 dagen na de eerste chemotherapie komt u terug op de polikliniek om te vertellen hoe het met u gaat en om uw bloedwaarden te laten controleren. Op de dag dat u docetaxel (Taxotere®)-cyclosfosfamide toegediend krijgt, laat u eerst bloedprikken, waarna u uw arts op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de kuur kunt krijgen. De medicijnen worden dan door de arts besteld bij de apotheek. De apotheek heeft enige tijd nodig om de medicijnen voor u te bereiden. Hierop kunt u in de wachtkamer van het Dagcentrum Interne Geneeskunde wachten. Van u wordt verwacht dat u zich meldt bij de balie daar, zodat de verpleegkundigen weten dat u er bent. Als de medicijnen klaar zijn roepen ze u op uit de wachtkamer. Wij raden u aan om iets mee te nemen ter ontspanning tijdens het wachten. In totaal duurt het infuus op het Dagcentrum Interne Geneeskunde 2,5 uur. Daar komt de tijd voor bloed prikken en polibezoek bij. De eerste keer dat u docetaxel (Taxotere®)- cyclofosfamide toegediend krijgt, zal het verblijf op het Dagcentrum Interne Geneeskunde wat langer duren omdat u dan uitleg krijgt over de gang van zaken en voorzien wordt van informatie over mogelijke bijwerkingen en adviezen voor thuis. Uiteraard kunt u dan ook uw vragen stellen. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen


Pfffff ..... tis weer heel wat info en ik ben behoorlijk van de kaart door dit alles. Vanavond toch lekker gaan country linedancen om m'n zinnen te verzetten. Een paar dansjes meegedaan, maar........ man oh man wat ben ik snel moe!


Misschien dat ik morgen alvast ga kijken voor een pruik .... slik, pfffff. Die moet ik in ieder geval al uitzoeken vòòr de eerste chemokuur want haaruitval begint bij deze kuur meestal rond dag 15.
Vrijdagmiddag 7 augustus om 15.00 uur intakegesprek voor de chemo!

12 dagen na de operatie ......... de uitslag

Dinsdag 28 juli om 6 uur opgestaan omdat ik niet meer wist hoe ik moest liggen om de pijn draaglijk te houden (en van de spanning voor de uitslag). Het begint nu wel onrustig te worden in m'n lijf. Sinds 3 dagen begint de wond steeds pijnlijker te worden door het wondvocht. Er is al een aardige A-cup ontstaan. De pijn is brandend, schrijnend, zeurend, "speldenprikkend", stekend en voelt strak aan. Gisteren telefonisch contact gehad met de mammacare verpleegkundige en zei omschreef dit als een "waterbed". Ik weet niet hoe een waterbed aanvoelt maar da's denk in wel de juiste omschrijving. Het klots ook aardig ja. Conclusie ...... ik hoef nooit een waterbed.
De afspraak bij de chirurg staat om 11.00 uur gepland. De wachtkamer zit behoorlijk vol dus dat beloofd wat. Om 11.15 uur worden we geroepen en eerst kijkt de mammacare verpleegkundige naar mijn "waterbed". Er zit inderdaad behoorlijk wat vocht. Ze vertelde dat de arts zo komt. Is denk ik een ruim begrip wat hij laat nog een kwartier op zich wachten.

Eindelijk komt Dr Maring binnen en geeft ons een hand en vraagt of ie eerst de uitslag moet geven. Ja natuurlijk, ik ben al in alle staten. Nou, de tumor is verwijderd en was maar liefst 8,8 cm. Holy Mozes ......... da's wel ff schrikken! In de oksel waren 2 klieren verwijderd en daar zaten kleine tikjes wat voor hem inhoudt als zijnde "schoon". Is dus niet helemaal schoon maar de chemo moet dit verder "opschonen". Dit betekent voor de vervolgbehandeling chemo en hormoontherapie en ik word hiervoor doorverwezen naar de oncoloog.

Dan pakt hij een hele grote naald om me te verlossen van mijn "waterbed". Ik draai m'n hoofd wel ff weg want dat hoef ik niet te zien. Er wordt behoorlijk wat vocht uitgehaald en geeft meteen een prettiger gevoel.
Ik krijg een hand en hij wenst me het beste. De verpleegkundige heeft al een afspraak gemaakt voor de oncoloog. Morgen om 16.20 uur bij het MOC (Multidisciplinair Oncologisch Centrum).


Voor vandaag kruip ik maar ff in mijn coconnetje............... tis allemaal te heftig om te verwerken.

Het wachten, het ondergaan, ermee omgaan, het hebben en het kwijtraken

Toen ik de kaart met de mooie rozen van Nathalie kreeg, had ik meteen de juiste titel voor deze blog.

"Het wachten, het ondergaan, ermee omgaan, het hebben en het kwijtraken"
Woensdag 15 juli, het wachten komt steeds dichterbij.
Het begint steeds meer te 'broebelen' in m'n buik. De onrust neemt toe. De thuiszorg is al geweest om bloed af te nemen en een trombosespuit (Fragmin 5.000 IE/0,2ml) te zetten. Het is een hoge dosering en dit alles om trombose te voorkomen tijdens de operatie.

Donderdag 16 juli, het ondergaan...... Na een kort nachtje van woelen en draaien nog een licht ontbijt en dan met knikkende knieën naar het Verbeeten Instituut. Om 08.30 uur wordt de radioactieve injectie geplaatst. Auch ..... wat een gemene prikken! Nog ff een tijdschrift gekocht en dan volgt om 10.30 uur de scan waarbij de okselklier wordt gemarkeerd. Daarna naar de afdeling chirurgie.

Het hebben en het kwijtraken.....................

Deze foto door een professionele fotograaf is gemaakt op 31 oktober 2012 tijdens de 1000 borsten beurs in Eindhoven.

De emoties gieren alle kanten op maar .................

Opgeven is geen optie!

De trein is vertrokken ...........

Afscheid nemen van mijn menneke en richting OK. Het infuus aanprikken op mijn voet is weer heel vervelend. Er komen nogal wat verpleegkundigen een handje geven en ik vergeet gelijk alle namen weer behalve Arlette de OK assistente. Arlette ken ik namelijk nog van de tijd dat we bij manege 't Zandeind kwamen. Ze beloofd me dat ik in goede handen ben. Het duurt even voordat de narcose vanuit mijn voet gaat werken maar na een paar keer diep ademhalen val ik in diepe rust. De eerste keer dat ik "wakker" word heb ik vreselijke dorst maar die opmerking wordt compleet genegeerd of .... ze verstaan me niet zonder gebit. Ik vermoed het laatste. Verder doezel ik steeds weg. Terug op de afdeling is het al niet veel beter. Lekker de luikjes laten vallen en zo af en toe zie ik iets voorbij komen van Help mijn man is klusser en dan ineens zie ik Chantal Janssen in Divorce. . Tegen 23.50 uur de TV maar uitgezet.
Ik zag dat Gerrit zijn status op Facebook had ingevuld. Wel bijzonder ........ doet ie anders nooit. "Ons Ka is een paar ons lichter maar tot nu toe alles goed"
Vrijdag 17 juli. Goedemorgen................... zooo heeejjjj............. de wond heeft goed gelekt.

Mijn bed is één bloedbad. En mijn pas met strass gepimpte shortama heeft de nodige bloedsporen. Lijkt wel een opname uit CSI. Het schijnt dat het gat voor de drain groter is dan de drain zelf. En ja dan gaat het bloed zich een eigen weg banen. Dacht ik na het ontbijt wel een bezoekje van de chirurg te krijgen maar bij de lunch was ie nog niet verschenen. Het schijnt erg druk te zijn. Uiteindelijk kwam er een collega arts mij vertellen dat ik naar huis mocht. Ik moet nog 6 weken trombosespuitjes laten zetten. Omdat ik niet 6 weken gebonden wil zitten aan de tijden van de thuiszorg heb ik een spoedcursus gehad om zelf de spuitjes te zetten. Ik dacht dat het doodeng zou zijn maar het viel alles mee! Hihi, alweer een grens verlegd.

Nu weer lekker thuis in mijn vertrouwde omgeving en wachtend op de thuiszorg voor de drain en wondzorg. En wie weet wat chefkok Gerrit op het menu heeft staan voor het avondeten.
Op 28 juli heb ik de afspraak met de chirurg en de mammacareverpleegkundige over de uitslag van de operatie en okselklier en het verder te doorlopen traject.

De anesthesist

Maandag 6 juli om 9.30 uur afspraak met de anesthesist.

Alle belangrijke zaken rondom de narcose worden doorgenomen. Aangezien ik bij voorgaande operaties 1x een trombose en 1x een dubbele longembolie heb gehad worden er voor de komende operatie de nodige maatregelen genomen.

Eén dag voor de operatie komt de thuiszorg bloed afnemen en een trombosespuit (Fragmin 5000) zetten.

Mijn acrylnagels mogen blijven zitten zolang er maar 2 nagels van gel of acryl zijn. Gisterenavond mijn acryl er afgehaald en gekozen voor een Natural Look, Nagels zoals moeder natuur het bedoeld heeft. Dat betekent kunstnagels (gel) die niet van natuurlijke nagels te onderscheiden zijn.

Voor de operatie zal het infuus worden ingebracht in mijn voet.

OMG da's echt niet leuk!

Dit komt omdat het infuus niet rechts mag aangezien mijn rechterborst wordt geamputeerd en links zijn in 2006 mijn lymfklieren verwijderd. Ik heb één keer het infuus in mijn voet gehad en dat is echt heel pijnlijk bij het aanprikken. Maar ja, wat moet dat moet.

Een midweek vrijwilligerswerk

Maandag 29 juni samen met Gerrit naar Vakantiehotel de Valkenberg in Rheden voor een midweek vrijwilligerswerk als medewerker Facilitair. Om 7.15 uur stappen we in de auto en, met een file van 3 kwartier, zijn we om 9.15 uur in de Valkenberg. Kamer 214 is voor ons en gaan snel de koffer uitpakken en onze bedden opmaken. Daarna richting recreatiezaal voor de kennismaking met de andere vrijwilligers. Voor ons zijn er veel bekenden en het beloofd een leuk weekje te worden. In het totaal zijn er 22 vrijwilligers en 4 stagiaires. Het serviceteam bestaat uit 6 personen waar wij onderdeel van zijn. Toon en Dini in de Afwaskeuken, Franka en Jan doen het Restaurant en Gerrit en ik de Bar. De rest van de vrijwilligers zitten in de zorg.
Het is een PG-week wat inhoudt dat er demente gasten komen eventueel met partner. Ook bij de gasten zitten er een aantal die we vorig jaar ook al ontmoet hadden.


Na de lunch druppelen de gasten binnen en worden door ons ontvangen met een kopje koffie of thee met een cakeje.
Yvonne, onze weekcoördinator, maakt een planning voor de uitstapjes en het zwemmen.
Door de tropische temperaturen zal er gekozen worden voor uitstapjes waar het koel is. De busjes zijn voorzien met airco dus rondritjes Posbank, kersen eten in de schaduw van de boomgaard, winkelen in overdekt winkelcentrum. En uiteraard onderweg lekker een ijsje eten. De "thuisblijvers" kunnen bij het zwembad gaan kijken of lekker op het terras zitten. Gerrit en ik zorgen ervoor dat iedereen voldoende drinkt en de karaffen met ijswater worden met grote dank aanvaardt.


De eerste dag zijn de gasten vaak al moe van de reis en worden rond 22.00 uur naar bed gebracht. Daarna kunnen de vrijwilligers nog lekker napraten/borrelen aan de bar.




Op dinsdagavond is er in de recreatiezaal een optreden van OenO, ofwel Opa en Opa, met gezellige meezing muziek en er wordt gedanst en natuurlijk mag een polonaise met de rolstoelers niet ontbreken. Je ziet de gasten allemaal genieten en ja ...... daar gaat je hart van open. Op woensdagavond wordt de bingo op het terras gehouden. Op donderdagavond is er normaal een 4-gangen diner geserveerd maar door de hitte wordt het diner vervangen door een warm- en koud buffet.


Op vrijdagochtend wordt de koffer weer ingepakt. Na het ontbijt nog wat poetsen in de bar en afscheid nemen van de gasten en vrijwilligers.


Al met al kunnen we terugkijken op een fantastische midweek en even al mijn zorgen opzij kunnen zetten.

Terug naar de realiteit! Ik hou het niet droog!


Normaal gesproken zouden we week 29 weer gaan maar op 16 juli staat de operatie op de agenda. Week 32 en 33 gaan we weer naar de Valkenberg. In overleg met, de directeur, Floris krijgen we 1 extra medewerker Facilitair. Dan kan ik toch wat hand en span diensten verlenen en op tijd mijn rust nemen. Superfijn dat we dit hebben kunnen regelen want dan heb is toch voldoende afleiding.