Vrijdag 13 november heb ik om 15.30 uur een afspraak met de bestralingsarts. Ze neemt alle tijd voor ons en legt uit wat er gaat gebeuren. Ik krijg 16 behandelingen. Meestal wordt er ongeveer na 1 à anderhalve week gestart met de bestraling. Oei, ik kijk even wanhopig naar Gerrit en ze vraagt daarom of het een probleem is. Ja, wij gaan van maandag 23 november tot vrijdag 27 november naar de Valkenberg voor vrijwilligerswerk. Gelukkig is dat geen probleem. Besloten wordt om maandag 30 november te starten met de bestralingen. Dan heb ik op maandag 21 december de laatste bestraling, dus mooi op tijd om op 23 december weer naar de Valkenberg te gaan voor de Kerstweek.
Na het gesprek wordt er een CT-scan gemaakt. Bij het maken van de scan worden, met röntgenstralen, afbeeldingen gemaakt van de dwarsdoorsneden van het lichaam. Het is belangrijk om in dezelfde houding te liggen als later tijdens de bestralingen. De tafel schuift tijdens het maken van de foto's langzaam door een grote ring waarbij een smalle bundel röntgenstralen in enkele seconden om het lichaam draait. Tijdens de CT-scan worden markeringspunten op de huid aangebracht met een viltstift. Deze worden afgeplakt met een doorzichtige sticker en het is belangrijk dat deze goed blijven zitten. Dus voorlopig niet zwemmen en niet in mijn bubbelbad. Daarna worden er nog 5 tatoeagepuntjes gezet die later nodig zijn als uitgangspunt voor de bestralingen.
Thuisgekomen even snel wat gegeten en dan een uurtje plat om energie op te doen om mee te gaan naar de manege. Helaas voel ik me zoooo beroerd en lig te rillen van de kou dat ik toch maar thuis blijf.
Ik heb eigenlijk al de hele week last van pijn in mijn onderrug/heup. Even flitst nog door me heen ........ als ik maar geen uitzaaïngen heb naar mijn botten. Maar net zo snel als die gedachten binnenkomen wuif ik ze ook weer weg. Voor de operatie nog een CT- en botscan gehad en die waren goed. En de chemo moet eventuele achtergebleven cellen op zeep helpen. Dus gewoon wat grieperig met alle nare pijntjes die er bij horen. Hopelijk doet een goede nachtrust wonderen.
Carpe Diem
zaterdag 14 november 2015
woensdag 4 november 2015
Eerder dan verwacht ..... klaar met de chemo
Woensdag 4 november 2015 weer een rondje ziekenhuis. Bloed prikken, fysio en dan naar de oncoloog om te kijken of de 5e chemo door kan gaan. Gewapend met mijn vragenlijstje en rode, jeukende arm stap ik bij de oncoloog binnen. Dr. Van Alphen is het met me eens, die arm ziet er wel heel heftig uit. Hij besluit daarom om met de chemo te stoppen. Volgens hem is de ervaring dat 4 chemo's voldoende is en om geen risico's te lopen dat die arm nog erger gaat reageren is stoppen met chemo de beste keus. Het advies is verder blijven smeren met Calendulan zalf.
Hiermee is mijn eerste vraag beantwoordt.
Vraag 2: Hoe kom ik aan een trombosebeen? Tja.... waarschijnlijk ook door de chemo. Hij gaan me aanmelden bij de trombosedienst en ik krijg een recept mee voor Acenocoumarol (bloedverdunners). Dit in combinatie met de spuitjes Fragmin. De trombosedienst moet bepalen wanneer ik mag stoppen met de Fragmin spuitjes.
Vraag 3: Ik heb een oproep gehad voor een griepspuit. Moet ik die halen? Peins peins .... is een lastige. Uiteindelijk heeft een griepspuit weinig toegevoegde waarde.
De oncoloog wil het gesprek al afronden met de mededeling dat ik moet starten met de hormoontabletten Tamoxifen. Ene uhhhh he zit het dan met bestraling?? Oh ja, zouden we dat ook doen? Even in de computer kijken. "Ja inderdaad, ik ga u aanmelden voor de bestralingen. En dan wil ik u over 3 maanden weer terug zien."
De oncoloog vraagt of ik nog even langs de afdeling loop om mijn arm te laten zien. Dit ter lering en vermaak voor de verpleegkundigen om te zien wat voor effect de chemo heeft als ie langs de aders afloopt.
Sta ik bij de secretaresse en dan realiseer ik me dat hij het niet meer over de operatie aan mijn longen heeft gehad. Dit zou na de chemo en bestraling plaats moeten vinden. Met de secretaresse afgesproken dat ik, zodra ik klaar ben met bestralingen, een telefonische afspraak inplan over hoe, wat en wanneer.
Nu nog even naar de apotheek en dan is het weer genoeg voor vandaag.
Carpe Diem
Hiermee is mijn eerste vraag beantwoordt.
Vraag 2: Hoe kom ik aan een trombosebeen? Tja.... waarschijnlijk ook door de chemo. Hij gaan me aanmelden bij de trombosedienst en ik krijg een recept mee voor Acenocoumarol (bloedverdunners). Dit in combinatie met de spuitjes Fragmin. De trombosedienst moet bepalen wanneer ik mag stoppen met de Fragmin spuitjes.
Vraag 3: Ik heb een oproep gehad voor een griepspuit. Moet ik die halen? Peins peins .... is een lastige. Uiteindelijk heeft een griepspuit weinig toegevoegde waarde.
De oncoloog wil het gesprek al afronden met de mededeling dat ik moet starten met de hormoontabletten Tamoxifen. Ene uhhhh he zit het dan met bestraling?? Oh ja, zouden we dat ook doen? Even in de computer kijken. "Ja inderdaad, ik ga u aanmelden voor de bestralingen. En dan wil ik u over 3 maanden weer terug zien."
De oncoloog vraagt of ik nog even langs de afdeling loop om mijn arm te laten zien. Dit ter lering en vermaak voor de verpleegkundigen om te zien wat voor effect de chemo heeft als ie langs de aders afloopt.
Sta ik bij de secretaresse en dan realiseer ik me dat hij het niet meer over de operatie aan mijn longen heeft gehad. Dit zou na de chemo en bestraling plaats moeten vinden. Met de secretaresse afgesproken dat ik, zodra ik klaar ben met bestralingen, een telefonische afspraak inplan over hoe, wat en wanneer.
Nu nog even naar de apotheek en dan is het weer genoeg voor vandaag.
Carpe Diem
woensdag 28 oktober 2015
4e chemo krijgt een staartje
Dus toch........ infuus liep niet goed en is al na + 5 minuten eruit gehaald en in mijn rechterarm gezet. Ondanks het lange koelen een paar dagen vreselijke pijn gehad. Vanaf vrijdag ging het wel weer. Maar zondag begon de arm echt erg te jeuken en werd rood. Pffff ..... ziet er niet goed uit. Toch maar eens in het boekje van de chemo kijken. Want bij sommige bijverschijnselen moet direct contact opgenomen worden en sommige bijverschijnselen moeten, indien 24 uur aanhoudt, op werkdagen gemeld worden. Waaronder ook huiduitslag. Het is inmiddels dinsdagochtend en besluit toch maar te bellen. Ik werd al vrij snel teruggebeld en moet me melden bij de spoedeisende hulp. Na bloed prikken en allerlei onderzoeken is de conclusie dat het een allergische reactie is op de chemo die in de huid is gelopen. Medicijnen ophalen en de plek goed in de gaten houden en regelmatig koorts meten. Even werd nog gedacht aan trombose maar de symtomen wijzen niet in die richting. Alhoewel ............. bij de onderzoeken werd gevraagd of mijn kuiten zeer doen. Uh nee! Gatver ik moet er ook niet bij nadenken om weer trombose op te lopen. En wat denk je???? Ja hoor mijn rechterkuit doet zeer en er zit een pijnlijke verdikking. FF afwachten hoe het morgenvroeg gaat anders toch maar even terug naar de eerste hulp. Tjonge jonge, ik wil niet miepen maar tis toch wel een beetje eng.
Dinsdagavond nog even op visite geweest bij Tineke, vrijwilligster van de Valkenberg, die met haar dochter en kleinkinderen een midweek in Bosrijk zit. Wat een prachtige huisjes zeg! Gezellig bij zitten kletsen. Op tijd naar huis want het pijpje is leeg.
Na een slechte nachtrust met veel pijn aan mijn been ga ik, om 08.00 uur, toch even langs de spoedeisende hulp. Per slot van rekening hadden ze ook gezegd dat als er iets was dat ik terug moest komen. De arts doet nog wat onderzoekjes en dan besluit ze om toch maar een echo te laten maken van mijn been. Ik kreeg sterk de indruk dat ze dit alleen maar deed om trombose uit te sluiten en voor mijn gemoedrust. Daar ga ik dan in de rolstoel richting rontgen. Natuurlijk weer heel interessant meekijken op de scherm met wel 256 tinten grijs. De radioloog mompelt wat en druk af en toe op het apparaat en dan meldt hij me: "ja er zit toch trombose in uw onderbeen". Slik ...... tranen schieten in mijn ogen. Verdomme, heb ik nog niet genoeg aan mijn hoofd. Terug in de behandelkamer komt de arts en vraagt aan mij of ik het al gehoord heb. Ja, de radioloog vertelde het meteen. Er moet een steunkous worden aangemeten en ik moet meteen beginnen met trombosespuitjes. Woensdag 4 november moet ik toch naar de oncoloog en die mag bepalen wat het verdere behandeltraject moet worden. Ik moet wel alert blijven want een trombosebeen kan ook nog uitmonden in een longembolie *****. Uiteindelijk verlaat ik de spoedeisende hulp om 12 uur. Dan maar ff gaan lunchen want om 12.45 uur heb ik een afspraak met de fysio. Daarna naar huis en gestrekt op de bank. Ik zit er even helemaal doorheen.
maandag 19 oktober 2015
4e chemo
Donderdag 15 oktober bloed prikken en naar de oncoloog om te kijken of de chemo maandag door kan gaan. En ja hoor, bloedwaardes zijn voldoende voor de volgende shot! Weer een heel gedoe bij de aphotheek voordat ik weer naar huis kan met de juiste chemo- en anti misselijkheids pillen. Pffff als ik al niet moe ben word je daar wel moe van.
Tot overmaat van ramp krijg ik op zaterdagmiddag met de post een brief van het VGZ dat de fysiotherapie NIET vergoed wordt! Een aantal weken terug al een brief gehad dat ze de aanvraag niet in behandeling konden nemen omdat ze onvoldoende informatie hadden over de fysio behandeling. Deze brief afgegeven bij de Fysiotherapeut en zij zou zorgdragen dat de aanvullende gegevens alsnog bij het VGZ zouden komen. Grrrrrrr ........ *piep*, *piep*, *piep*! Kan ik daar een maandag weer achteraan! Alsof ik niet genoeg aan mijn hoofd heb!
Zondag weer beginnen met de chemopillen (dexamethason) en maandag vroeg opstaan. Om 9.15 uur aan het infuus. Yeah....... Marianne is er dus dat geeft de burger moed. Zet het infuus maar links dan kan ik met rechts Candy Crushen op m'n tablet. Meteen goed!!! Alhoewel ....... het spoelen nog wel maar toen de chemo er door kwam werd mijn arm toch wel dik en pijnlijk. Jammer maar helaas ...... ook bij de meest ervaren verpleegkundigen zit het wel eens tegen. Of zou het toch aan die verotte aderen van mij liggen? Ik denk het laatste. Dus opnieuw prikken in mijn rechterarm. Die zit meteen goed en loopt als een trein. Om 11.45 uur komt Gerrit mij weer ophalen, de laatste spoelzak loopt en dan is het weer klaar. Tot over 3 weken.
Nog even langs de fysio gelopen over de afgewezen vergoeding. Ze zouden er achteraan gaan. Voor de zekerheid heb ik nog maar gebeld met het VGZ. De aanvraag is afgekeurd en ze moeten een nieuwe verwijzing hebben met de datum waarop de fysio gestart was. Daar word je toch niet vrolijk van!!
Het is inmiddels maandagavond en, ondanks de ijszak vanochtend en vanavond, doet mijn linkerarm vreselijk veel pijn. Het was inderdaad geen overbodige luxe om het infuus te wisselen naar mijn rechterarm. De chemo liep in de linkerarm langs de ader af. Resultaat .... een dikke, vreselijk pijnlijke arm. Nog een geluk dat ik rechts ben dan kan ik mijn linkerarm wel zoveel mogelijk ontlasten.
Ondanks alles ....... Carpe Diem
Tot overmaat van ramp krijg ik op zaterdagmiddag met de post een brief van het VGZ dat de fysiotherapie NIET vergoed wordt! Een aantal weken terug al een brief gehad dat ze de aanvraag niet in behandeling konden nemen omdat ze onvoldoende informatie hadden over de fysio behandeling. Deze brief afgegeven bij de Fysiotherapeut en zij zou zorgdragen dat de aanvullende gegevens alsnog bij het VGZ zouden komen. Grrrrrrr ........ *piep*, *piep*, *piep*! Kan ik daar een maandag weer achteraan! Alsof ik niet genoeg aan mijn hoofd heb!
Zondag weer beginnen met de chemopillen (dexamethason) en maandag vroeg opstaan. Om 9.15 uur aan het infuus. Yeah....... Marianne is er dus dat geeft de burger moed. Zet het infuus maar links dan kan ik met rechts Candy Crushen op m'n tablet. Meteen goed!!! Alhoewel ....... het spoelen nog wel maar toen de chemo er door kwam werd mijn arm toch wel dik en pijnlijk. Jammer maar helaas ...... ook bij de meest ervaren verpleegkundigen zit het wel eens tegen. Of zou het toch aan die verotte aderen van mij liggen? Ik denk het laatste. Dus opnieuw prikken in mijn rechterarm. Die zit meteen goed en loopt als een trein. Om 11.45 uur komt Gerrit mij weer ophalen, de laatste spoelzak loopt en dan is het weer klaar. Tot over 3 weken.
Nog even langs de fysio gelopen over de afgewezen vergoeding. Ze zouden er achteraan gaan. Voor de zekerheid heb ik nog maar gebeld met het VGZ. De aanvraag is afgekeurd en ze moeten een nieuwe verwijzing hebben met de datum waarop de fysio gestart was. Daar word je toch niet vrolijk van!!
Het is inmiddels maandagavond en, ondanks de ijszak vanochtend en vanavond, doet mijn linkerarm vreselijk veel pijn. Het was inderdaad geen overbodige luxe om het infuus te wisselen naar mijn rechterarm. De chemo liep in de linkerarm langs de ader af. Resultaat .... een dikke, vreselijk pijnlijke arm. Nog een geluk dat ik rechts ben dan kan ik mijn linkerarm wel zoveel mogelijk ontlasten.
Ondanks alles ....... Carpe Diem
zaterdag 3 oktober 2015
3e chemo en een midweek Valkenberg
Maandag 28 september 2015
Vroeg opgestaan en Gerit gaat Toon even wegbrengen naar de Tango in Gilze en vanaf daar rijdt Toon met Mieke mee naar de Valkenberg. Komt Gerrit om 7.15 uur thuis met een verrassing van Mieke. Slik...... ff een traantje wegpinken. Een prachtig beeld van een vrouw met een boekje in d'r handen met de titel "Een heel bijzonder iemand". Dankjewel lieve Mieke!! Straks ff knuffelen.
Om 9.15 uur de 3e chemo. Ben toch wel benieuwd of het aanprikken van het infuus vlotjes gaat. De oncoloog vond namelijk een "piklijntje" geen optie omdat uit onderzoek blijkt dat er toch veel trombose voorkomt. Dus we gaan het nog maar een keertje zo proberen. Joehoe!!...... de verpleegkundige, Marianne, zet meteen het infuus goed. Dat geeft de burger moed. Om half 12 klaar ............ tot over 3 weken. Doei!
Op naar de Valkenberg voor een midweek vrijwilligerswerk. Tenminste ............ Gerrit werken en ik wat lichte hand en spandiensten verlenen. Het is een meervoudig gehandicapten groep en ik heb mijn nagelspulletjes bij om de gasten lekker te verwennen met een manicure en nagels lakken. Het beloofd een leuke midweek te worden met heel veel bekende vrijwilligers.
Nog net op tijd om bij de lunch aan te schuiven.
Vanaf half 2 druppelen de gasten binnen. Toon en Gerrit verzorgen de koffie en ik ga consumptiekaarten verkopen.
Woensdagochtend wat nagels zitten lakken en 's middags samen met Tineke Bremer naar Apeldoorn om een pruik uit te zoeken bij knuffelborst.nl. Willy heeft zo'n 200 pruiken die je tijdelijk kunt lenen. Na een aantal pruiken gepast te hebben wordt de keus wel moeilijk. Er zijn er 2 die me erg aanspreken. Ik mag ze alletwee meenemen. Helemaal Toppie!
Bij terugkomst een wit wijntje genomen maar smaakt van geen kanten. Dan maar een jus d'orange ........... is ook al smerig. Alles gaat naar ijzer smaken dus ook met het diner had ik geen smaak van de, normaal gesproken heerlijke, quiche. Alleen het dessert, de chipolata baveroise smaakte een beetje. Moeilijk hoor om nog iets te eten waar wat smaak aan zit. Het is dat je moet eten maar lekker is anders.
Ook op donderdag nog bij een aantal gasten de nagels gelakt en handmassages gegeven. En dan is het alweer tijd voor het slotdiner.
Vrijdagochtend de koffer weer inpakken, ontbijten, nog wat poetsen en dan weer afscheid nemen van de gasten en vrijwilligers. Het was weer een superleuke week. Thuisgekomen en op de bank geploft. Het pijpje is leeg. De batterij moet weer goed worden opgeladen.
Carpe Diem en Think Pink
Vroeg opgestaan en Gerit gaat Toon even wegbrengen naar de Tango in Gilze en vanaf daar rijdt Toon met Mieke mee naar de Valkenberg. Komt Gerrit om 7.15 uur thuis met een verrassing van Mieke. Slik...... ff een traantje wegpinken. Een prachtig beeld van een vrouw met een boekje in d'r handen met de titel "Een heel bijzonder iemand". Dankjewel lieve Mieke!! Straks ff knuffelen.
Om 9.15 uur de 3e chemo. Ben toch wel benieuwd of het aanprikken van het infuus vlotjes gaat. De oncoloog vond namelijk een "piklijntje" geen optie omdat uit onderzoek blijkt dat er toch veel trombose voorkomt. Dus we gaan het nog maar een keertje zo proberen. Joehoe!!...... de verpleegkundige, Marianne, zet meteen het infuus goed. Dat geeft de burger moed. Om half 12 klaar ............ tot over 3 weken. Doei!
Op naar de Valkenberg voor een midweek vrijwilligerswerk. Tenminste ............ Gerrit werken en ik wat lichte hand en spandiensten verlenen. Het is een meervoudig gehandicapten groep en ik heb mijn nagelspulletjes bij om de gasten lekker te verwennen met een manicure en nagels lakken. Het beloofd een leuke midweek te worden met heel veel bekende vrijwilligers.
Nog net op tijd om bij de lunch aan te schuiven.
Vanaf half 2 druppelen de gasten binnen. Toon en Gerrit verzorgen de koffie en ik ga consumptiekaarten verkopen.
Woensdagochtend wat nagels zitten lakken en 's middags samen met Tineke Bremer naar Apeldoorn om een pruik uit te zoeken bij knuffelborst.nl. Willy heeft zo'n 200 pruiken die je tijdelijk kunt lenen. Na een aantal pruiken gepast te hebben wordt de keus wel moeilijk. Er zijn er 2 die me erg aanspreken. Ik mag ze alletwee meenemen. Helemaal Toppie!
Bij terugkomst een wit wijntje genomen maar smaakt van geen kanten. Dan maar een jus d'orange ........... is ook al smerig. Alles gaat naar ijzer smaken dus ook met het diner had ik geen smaak van de, normaal gesproken heerlijke, quiche. Alleen het dessert, de chipolata baveroise smaakte een beetje. Moeilijk hoor om nog iets te eten waar wat smaak aan zit. Het is dat je moet eten maar lekker is anders.
Ook op donderdag nog bij een aantal gasten de nagels gelakt en handmassages gegeven. En dan is het alweer tijd voor het slotdiner.
Vrijdagochtend de koffer weer inpakken, ontbijten, nog wat poetsen en dan weer afscheid nemen van de gasten en vrijwilligers. Het was weer een superleuke week. Thuisgekomen en op de bank geploft. Het pijpje is leeg. De batterij moet weer goed worden opgeladen.
Carpe Diem en Think Pink
maandag 7 september 2015
2e Chemo
Maandag 7 september om 9.15 uur vol goede moed op naar de 2e chemo.
De eerste keer aanprikken van het infuus lukt niet. Om me niet onnodig veel pijn te doen wordt er besloten dat de anesthesist het mag doen. Helaas gaat het daar ook de eerste keer mis en krijg ik een "eitje" op mijn arm. Er vervelend en pijnlijk. De tweede poging gaat goed en ik kan weer terug naar de afdeling Oncologie en ze laten voor de zekerheid eerst een spoelzak lopen en daarna de Dexametasol. Na een uur wordt er weer gespoeld en ze besluiten voor de laatste zak (cyclofosfamide) het infuus toch opnieuw gezet moet worden. Links was geen optie meer, dus nu rechts. Daar word ik niet echt vrolijk van.
Met een toch wel pijnlijke linkerarm gaan ze een aantekening maken voor de Oncoloog om vòòr de 3e chemo een priklijntje te zetten.
De zogenoemde pic-catheter is hiervan een voorbeeld.Het voordeel van deze systemen is dat de patiënt niet steeds hoeft te worden geprikt. Er zitten echter ook nadelen aan. Hoe goed ook ingebracht, het slangetje kan uit het bloedvat schieten, met het risico dat de chemotherapie niet in het bloedvat loopt, maar ernaast. Met alle gevolgen van dien.
Daarom moet voordat met chemotherapie wordt begonnen, altijd worden gecontroleerd of het slangetje nog goed zit. De verpleegkundige controleert dan ‘of het bloed nog terugkomt’. Ook wanneer een chemotherapeuticum naar binnen is gelopen, wordt – voordat een nieuw chemotherapeuticum wordt gegeven – weer gecontroleerd of ‘het bloed weer terugkomt’. Net zoals aan het eind van elke kuur.
Stolsels
Een ander probleem is dat vooral aan het einde van het slangetje dat in het bloedvat zit, stolsels kunnen ontstaan (thrombosering). Hierdoor kan het slangetje verstopt raken, zodat soms een nieuwe port à cath of lange lijn moet worden geplaatst. Ook kan in het vat waarin het slangetje zit, een thrombose optreden. Het vat zit dan dicht, zoals bijvoorbeeld bij een thrombosebeen. Soms kan een deel van zo’n stolsel (thrombus) losschieten en bijvoorbeeld in de longen terechtkomen, waardoor een longembolie ontstaat.
Weer een andere complicatie is infectiegevaar. Allereerst bijvoorbeeld op de plaats waar de lange lijn door de huid is ingebracht. Maar er is ook een licht verhoogde kans aanwezig op bloedvergiftiging (sepsis).
Alles overziend is het een weloverwogen beslissing al dan niet gebruik te maken van een port à cath of een lange lijn. Afgezien van de soort chemotherapiekuur, het al dan niet aanwezig zijn van ‘goede’ bloedvaten bij de patiënt of de angst voor het prikken, hangt de beslissing onder meer ook af van de vraag of de patiënt in het verleden een thrombosebeen of longembolie heeft doorgemaakt. In een aantal gevallen worden bloedverdunners, eventueel in een lage dosering, gegeven om de kans op trombosevorming bij de uitmonding van het slangetje in het bloedvat te voorkomen.
Al met al zitten er, in mijn geval, nogal wat risico's aan. Ik ben namelijk gevoelig voor trombose/longembolie. Maar als het aanprikken van het infuus steeds moeilijker wordt door de chemo is er misschien geen andere optie.
Maar goed, niet op de zaken vooruitlopen Ka, laat de Oncoloog 24 september maar beslissen wat wijsheid is.
Verder voel ik me nog steeds goed, alhoewel ik voor de zekerheid maar 2 tabletjes heb genomen tegen misselijkheid.
CARPE DIEM
De eerste keer aanprikken van het infuus lukt niet. Om me niet onnodig veel pijn te doen wordt er besloten dat de anesthesist het mag doen. Helaas gaat het daar ook de eerste keer mis en krijg ik een "eitje" op mijn arm. Er vervelend en pijnlijk. De tweede poging gaat goed en ik kan weer terug naar de afdeling Oncologie en ze laten voor de zekerheid eerst een spoelzak lopen en daarna de Dexametasol. Na een uur wordt er weer gespoeld en ze besluiten voor de laatste zak (cyclofosfamide) het infuus toch opnieuw gezet moet worden. Links was geen optie meer, dus nu rechts. Daar word ik niet echt vrolijk van.
Met een toch wel pijnlijke linkerarm gaan ze een aantekening maken voor de Oncoloog om vòòr de 3e chemo een priklijntje te zetten.
De zogenoemde pic-catheter is hiervan een voorbeeld.Het voordeel van deze systemen is dat de patiënt niet steeds hoeft te worden geprikt. Er zitten echter ook nadelen aan. Hoe goed ook ingebracht, het slangetje kan uit het bloedvat schieten, met het risico dat de chemotherapie niet in het bloedvat loopt, maar ernaast. Met alle gevolgen van dien.
Daarom moet voordat met chemotherapie wordt begonnen, altijd worden gecontroleerd of het slangetje nog goed zit. De verpleegkundige controleert dan ‘of het bloed nog terugkomt’. Ook wanneer een chemotherapeuticum naar binnen is gelopen, wordt – voordat een nieuw chemotherapeuticum wordt gegeven – weer gecontroleerd of ‘het bloed weer terugkomt’. Net zoals aan het eind van elke kuur.
Stolsels
Een ander probleem is dat vooral aan het einde van het slangetje dat in het bloedvat zit, stolsels kunnen ontstaan (thrombosering). Hierdoor kan het slangetje verstopt raken, zodat soms een nieuwe port à cath of lange lijn moet worden geplaatst. Ook kan in het vat waarin het slangetje zit, een thrombose optreden. Het vat zit dan dicht, zoals bijvoorbeeld bij een thrombosebeen. Soms kan een deel van zo’n stolsel (thrombus) losschieten en bijvoorbeeld in de longen terechtkomen, waardoor een longembolie ontstaat.
Weer een andere complicatie is infectiegevaar. Allereerst bijvoorbeeld op de plaats waar de lange lijn door de huid is ingebracht. Maar er is ook een licht verhoogde kans aanwezig op bloedvergiftiging (sepsis).
Alles overziend is het een weloverwogen beslissing al dan niet gebruik te maken van een port à cath of een lange lijn. Afgezien van de soort chemotherapiekuur, het al dan niet aanwezig zijn van ‘goede’ bloedvaten bij de patiënt of de angst voor het prikken, hangt de beslissing onder meer ook af van de vraag of de patiënt in het verleden een thrombosebeen of longembolie heeft doorgemaakt. In een aantal gevallen worden bloedverdunners, eventueel in een lage dosering, gegeven om de kans op trombosevorming bij de uitmonding van het slangetje in het bloedvat te voorkomen.
Al met al zitten er, in mijn geval, nogal wat risico's aan. Ik ben namelijk gevoelig voor trombose/longembolie. Maar als het aanprikken van het infuus steeds moeilijker wordt door de chemo is er misschien geen andere optie.
Maar goed, niet op de zaken vooruitlopen Ka, laat de Oncoloog 24 september maar beslissen wat wijsheid is.
Verder voel ik me nog steeds goed, alhoewel ik voor de zekerheid maar 2 tabletjes heb genomen tegen misselijkheid.
CARPE DIEM
donderdag 3 september 2015
Bijverschijnselen van de chemo
De eerste week is wonder boven wonder goed gegaan. Ik mocht de eerste 5 dagen 3x daags een tabletje nemen tegen het misselijk worden maar heb, alleen uit voorzorg, 1 tabletje per dag genomen. Het eten smaakt nog steeds goed en ook koffie kan ik goed verdragen. Soms verwen ik mezelf met een heerlijk bakkie cappuccino. Vreemd want vorige keer smaakte alles naar ijzer en de eerste paar dagen moest ik nog niet eens aan koffie denken, laat staan drinken. Dus gewoon zoveel mogelijk mijn ding blijven doen. Na 3 dagen voor het eerst weer naar de sportschool en maar kijken wat mijn grenzen zijn. Een half uurtje op de loopband à 5 km per uur. Niet slecht! De volgende dag nog eens een half uurtje loopband én een kwartier fietsen. Wauw ik ben trots op mezelf! Vanaf dag 7 gaat mijn tandvlees toch pijnlijk worden, dus spoelen met kamille en kamille thee drinken (niet mijn ding, maar wat moet dat moet). Dag 8 vol goede moed naar de sportschool maar na een half uur loopband was het pijpje leeg! De vermoeidheid slaat toe. Oke, maar beter moe van inspanning dan moe zijn van bankhangen. Woensdag 26 augustus twee klanten gehad voor acrylnagels. Vanaf donderdag 27 augustus gaan de gewrichten pijnlijk worden dus maar weer wat tandjes terug. Toch mag ik al met al niet mopperen.
Zaterdag 29 augustus, dag 13, beginnen er toch veel haren mee los te komen. Zolang het kan blijf ik mijn haar toch stijlen/krullen/vlechten! Slik ........ zou ik het nog redden tot vrijdag 4 september??? Dat is namelijk de geboortedag van mijn overleden zussie Miriam. Omdat dit een speciale dag is, heb ik besloten dat dan mijn haar eraf gaat. Neeeee ....... dit ga ik echt niet meer redden. Zo frustrerend om steeds plukken haar in mijn handen te hebben. Maandagochtend eerst naar de sportschool en dan toch maar gaan bellen naar Haar-Totaal. Vanmiddag (maandag 31 augustus) om 14.00 uur gaat het dan toch gebeuren.
Om 13.00 uur eerst naar de fyso voor oedeemtherapie. De wond blijft pijnlijk en heb nog steeds veel lymfvocht. Ik kan me niet meer herrinneren dat ik bij de vorige amputatie zoveel pijn heb gehad. Het zal ook toen best pijnlijk/gevoelig geweest zijn, maar pijn vergeet je snel als het over is. Ook dit keer gaat alles gewoon goed komen.
Vanuit de fysio met lood in de schoenen en mijn haarwerk in de doos richting Verbeeten Instituut. Gerrit gaat mee om foto's te maken. OMG wat is dat heftig. Weer een stukje ondergaan, ermee om gaan, het hebben en het kwijtraken. Lisette begint achter met de tondeuse dus ik zie alleen maar plukken vallen. En dan komt ze naar de voorkant. De tranen springen in mijn ogen. Slik, slik, slik ........ dit ben ik niet! Maar ik zal er de komende tijd toch aan moeten wennen. Het voelt als een opluchting als het haarwerk wordt opgezet. Voor vandaag is het weer genoeg geweest. Er raast van alles door mijn lijf heen, weemoed, angst, verdriet, frustratie. Nu ff in mijn coconnetje.
Donderdag 3 september bloed prikken en naar de oncoloog om te kijken of de geplande chemo op maandag 7 september door kan gaan. Pffff anderhalf uur moeten wachten. Op een gegeven moment werd er weer een andere patient naar binnen geroepen (die veeeel later binnenkwam) toen zei Gerrit: "Volgens mij maakt u een foutje. Wij zitten al een uur en een kwartier te wachten".
Toen we daarna aan de beurt waren bleek dat ie een fout had gemaakt. "Ach" zei Gerrit "zo blijkt maar weer dat u ook maar een mens bent en fouten maken is menselijk".
De bloedwaardes zijn goed dus de chemo kan maandag gewoon doorgaan. Nog even langs de apotheek voor de medicijnen en dan lekker gestrekt op de bank. Ja, ik ben moe! Natuurlijk liep het bij de apotheek ook niet helemaal vlekkeloos. Ik kreeg ineens andere tabletten dan vorige keer. Even bellen naar de oncologie en ja hoor de verkeerde chemopillen. Het is maar goed dat ik zelf goed op let! Uiteindelijk pas om 17.00 uur thuis. Eten, blog typen (was al voor een groot deel klaar) en dan lekker bankhangen.
CARPE DIEM
Zaterdag 29 augustus, dag 13, beginnen er toch veel haren mee los te komen. Zolang het kan blijf ik mijn haar toch stijlen/krullen/vlechten! Slik ........ zou ik het nog redden tot vrijdag 4 september??? Dat is namelijk de geboortedag van mijn overleden zussie Miriam. Omdat dit een speciale dag is, heb ik besloten dat dan mijn haar eraf gaat. Neeeee ....... dit ga ik echt niet meer redden. Zo frustrerend om steeds plukken haar in mijn handen te hebben. Maandagochtend eerst naar de sportschool en dan toch maar gaan bellen naar Haar-Totaal. Vanmiddag (maandag 31 augustus) om 14.00 uur gaat het dan toch gebeuren.
Om 13.00 uur eerst naar de fyso voor oedeemtherapie. De wond blijft pijnlijk en heb nog steeds veel lymfvocht. Ik kan me niet meer herrinneren dat ik bij de vorige amputatie zoveel pijn heb gehad. Het zal ook toen best pijnlijk/gevoelig geweest zijn, maar pijn vergeet je snel als het over is. Ook dit keer gaat alles gewoon goed komen.
Vanuit de fysio met lood in de schoenen en mijn haarwerk in de doos richting Verbeeten Instituut. Gerrit gaat mee om foto's te maken. OMG wat is dat heftig. Weer een stukje ondergaan, ermee om gaan, het hebben en het kwijtraken. Lisette begint achter met de tondeuse dus ik zie alleen maar plukken vallen. En dan komt ze naar de voorkant. De tranen springen in mijn ogen. Slik, slik, slik ........ dit ben ik niet! Maar ik zal er de komende tijd toch aan moeten wennen. Het voelt als een opluchting als het haarwerk wordt opgezet. Voor vandaag is het weer genoeg geweest. Er raast van alles door mijn lijf heen, weemoed, angst, verdriet, frustratie. Nu ff in mijn coconnetje.
Donderdag 3 september bloed prikken en naar de oncoloog om te kijken of de geplande chemo op maandag 7 september door kan gaan. Pffff anderhalf uur moeten wachten. Op een gegeven moment werd er weer een andere patient naar binnen geroepen (die veeeel later binnenkwam) toen zei Gerrit: "Volgens mij maakt u een foutje. Wij zitten al een uur en een kwartier te wachten".
Toen we daarna aan de beurt waren bleek dat ie een fout had gemaakt. "Ach" zei Gerrit "zo blijkt maar weer dat u ook maar een mens bent en fouten maken is menselijk".
De bloedwaardes zijn goed dus de chemo kan maandag gewoon doorgaan. Nog even langs de apotheek voor de medicijnen en dan lekker gestrekt op de bank. Ja, ik ben moe! Natuurlijk liep het bij de apotheek ook niet helemaal vlekkeloos. Ik kreeg ineens andere tabletten dan vorige keer. Even bellen naar de oncologie en ja hoor de verkeerde chemopillen. Het is maar goed dat ik zelf goed op let! Uiteindelijk pas om 17.00 uur thuis. Eten, blog typen (was al voor een groot deel klaar) en dan lekker bankhangen.
CARPE DIEM
maandag 17 augustus 2015
1e chemotherapie
Vandaag, maandag 17 augustus, eerst langs het Verbeeten Instituut voor de intake voor een haarwerk. Diverse modellen en kleur uitgezocht en kan donderdag gaan passen. Pfff heftig hoor. De kapster stelde me gerust dat ik straks met een mooi haarwerk de deur uit loop. Ze had al wel ingeschat dat mijn uiterlijk en haar erg belangrijk voor me is. Aangezien ik veel én vol haar heb verwacht ze dat het een dag of 20 duurt voordat ik kaal word. Daarna meteen door voor mijn eerst chemotherapie. Rosie (verpleegkundige bij de Oncologie) kent mijn nog van 10 jaar geleden. Het is nog even de vraag aan welke arm het infuus moet komen. We kiezen voor de linkerarm (ondanks dat daar de lymfen uit zijn) omdat rechts nog maar kort geleden is geopereerd. Op naar de chemoruimte. Er zitten al drie dames aan het infuus. Volgens mij is hier een spreekverbod want het is er erg stil. Het is wel confronterend want ik kijk tegen dames aan met mutsje en pruik. Nou ja, gelukkig heb ik mijn tablet bij dus kan ik aan mijn blog werken, Facebook bijhouden en Candy Crushen.
De eerste zak is de Docetaxel en loopt 1 uur, dan 10 minuten spoelen en daarna wordt zak 2, Cyclofosfamide, aangeprikt en loopt ongeveer 1 kwartier. Daarna nog 10 minuten spoelen en hoppa naar huis. Nu maar afwachten of ik misselijk word. Nu nog nergens last van maar ik ben pas een uurtje thuis. Vandaag maar verder in de relax-modus. Wat voor mij betekent niets moet, alles mag. Dus misschien ga ik nog ff freubelen met nailart in mijn salonneke. Carpe Diem.
De eerste zak is de Docetaxel en loopt 1 uur, dan 10 minuten spoelen en daarna wordt zak 2, Cyclofosfamide, aangeprikt en loopt ongeveer 1 kwartier. Daarna nog 10 minuten spoelen en hoppa naar huis. Nu maar afwachten of ik misselijk word. Nu nog nergens last van maar ik ben pas een uurtje thuis. Vandaag maar verder in de relax-modus. Wat voor mij betekent niets moet, alles mag. Dus misschien ga ik nog ff freubelen met nailart in mijn salonneke. Carpe Diem.
vrijdag 14 augustus 2015
Nog 2x een midweek Valkenberg en dan aan de chemo
Maandag 3 augustus gaat om half 6 de wekker. Pffff ...... da´s toch vroeg. Maar het is zo´n anderhalf uur rijden en we willen lekker op tijd zijn om op ons gemak de bedden op te maken en de koffer uitpakken. Onze vriend, Toon, gaat mee om mijn taken mee te vervullen zodat ik alleen maar wat hand en span diensten hoef te verlenen.
Het is een MV-week (meervoudig gehandicapten). Gerrit had nog geen MV-week meegemaakt maar daar gaat je hart van open hoor! Het is zo fijn om de gasten het naar hun zin te maken. Er worden veel uitstapjes gemaakt en natuurlijk gaan sommige gasten ook lekker zwemmen waarbij als hoogtepunt koffie drinken in het water. Dinsdagavond gaan de ballen weer rollen voor de bingo. Op woensdagavond is er een optreden van ??? (naam vergeten, de Elvis van Doesburg). Er wordt uitbundig gedanst en ook de rolstoelers "dansen" gezellig mee. Tijdens het slotdiner komt er nog een ballonnen vrouwtje die de meest kunstzinnige creaties maakt voor de gasten.
 |
| Op de duo-fiets |
 |
| Serviceteam week 32, Hendrik, Gerrit, Toon, Karin, Toon, Jacqueline, Annet |
Het was een geslaagde week. Thuisgekomen de koffer uitpakken, wassen, strijken en weer inpakken voor week 33 naar de Valkenberg.
 |
| Koffie drinken in het water |
Na een weekend thuis is de batterij weer opgeladen voor de Valkenberg. Maandag 10 augustus weer op tijd richting Rheden. Weer een heel leuke week met aardige gasten die we weer lekker gaan verwennen. Leuk dat er toch weer een aantal bekende vrijwilligers zijn en ook de nieuwe vrijwilligers worden snel in de "club" opgenomen. Deze week bij veel gasten de nagels gelakt en voorzien van wat simpele nailart. Eerst de lakjes van het hotel gebruik en woensdag bracht Anna, de gastvrouw/verpleegkundige, haar nagellak en stripers van thuis mee. Dinsdagavond hebben we een interessante lezing van een imker en heb ik een pot acacia honing gekocht. Lekker voor in de muntthee maar schijnt ook goed te helpen voor open wonden.
Woensdagavond is er een optreden van Marie-Christien en ook hierbij gaan de beentjes van de vloer en mag een polonaise niet ontbreken. Sommigen, niet nader te benoemen personen, vluchten even naar buiten om te roken?!?!
Woensdagavond is er een optreden van Marie-Christien en ook hierbij gaan de beentjes van de vloer en mag een polonaise niet ontbreken. Sommigen, niet nader te benoemen personen, vluchten even naar buiten om te roken?!?!
 |
| Anna laat zich ook verwennen |
Op donderdag 13 augustus hebben we tijdens het slotdiner afscheid genomen van Coby Erpeka, die jarenlang het bloemschikken verzorgde.
 |
| Anna, Coby, Jan, Mieke, Tineke, Karin, Ineke |
 |
| Serviceteam week 33. Jan, Gerrit, Karel, Karin, Jan, Toon en Hans die niet op de foto wilde |
Het waren week 2 fantastische weken en nu weer terug naar de realiteit. Vrijdagmiddag langs de poli om nogmaals m'n a-cup met vocht eruit te laten halen. Dr Den Hoed haalt er zo'n 150 cc uit en gaat voor de zekerheid ook een kweekje opsturen. Hoeft niks te zijn maar het geeft toch weer een onzeker gevoel. Toch proberen dit weer los te laten, mijn bolleke is al vol genoeg.
Maandag 17 augustus om 11.45 uur de eerste chemo. Brrrr ...... het begint nu toch wel wat onrustig te worden van binnen. Nee ...... het zijn geen vlinders in mijn buik. Wat het wel is kan ik niet omschrijven.
woensdag 29 juli 2015
Bij de oncoloog ........ slik
Woensdag 29 juli 16.20 uur afspraak bij de oncoloog Dr. Van Alphen.
We worden netjes op tijd geroepen en hij vraagt hoe het met me gaat. Nou, het gaat niet dussss anders zit ik daar niet. Ik vertel hem dat ik nogal geschrokken ben van de 8,8 cm tumor. Ja dat had hij ook! Hij heeft zelfs nog contact gehad met de patholoog of het wel klopte.
Bijna 9 cm is wel een flinke joekel.
Om een lang verhaal kort te maken chemo en hormoontherapie zijn noodzakelijk. Bovendien moet het plekje op mijn rechter long ook verwijderd worden. Hij gaat nog contact opnemen met de longarts om te vragen of er eerst geopereerd gaat worden of dat er eerst gestart wordt met chemo. Ik hoop het laatste. Misschien wordt het plekje op mijn long wel kleiner of, waar ik op hoop, verdwijnt.
En? wanneer moet ik beginnen met de chemo?? "Ja, als het kan volgende week" Ik kijk wanhopig naar Gerrit en hij vertelt de arts dat we komende 2 weken nog vrijwilligerswerk gaan doen. Gelukkig is dat geen probleem. Ik zeg tegen de arts "vanaf maandag 17 augustus, I'm all yours". Dat ze zo snel willen starten heeft met de regering te maken, ziekenhuizen kunnen goed scoren als er na een diagnose snel een behandeling in gang wordt gezet. Dan krijg ik nog de nodige paperassen meer waaronder een verwijsbrief voor een pruik .... slik. Verder nog een patiënteninformatie boekje over de behandelwijze Oncologie wat Dr. Van Alphen omschreef als een "patiënten ellende boekje". En last but not least ....... de specifieke chemokuur informatie Docetaxel en Cyclofosfamide bij Borstkanker. Voor diegene die graag uitgebreide info willen over de soort chemo.....
Behandelplan Medicijn Dag 1 Dag 2 t/m 21 Wijze van toediening Docetaxel-cyclofosfamide ● Infuus De chemotherapie behandeling die u gaat krijgen heet docetaxel (Taxotere®)-cyclofosfamide. De kuur wordt gegeven op het Dagcentrum Interne Geneeskunde, u hoeft dus niet opgenomen te worden op een verpleegafdeling. De periode van één kuur duurt in principe drie weken. Op de eerste dag krijgt u de docetaxel (Taxotere®)-cyclofosfamide toegediend via het infuus, daarna heeft u drie rustweken. Ongeveer 14 dagen na de eerste chemotherapie komt u terug op de polikliniek om te vertellen hoe het met u gaat en om uw bloedwaarden te laten controleren. Op de dag dat u docetaxel (Taxotere®)-cyclosfosfamide toegediend krijgt, laat u eerst bloedprikken, waarna u uw arts op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de kuur kunt krijgen. De medicijnen worden dan door de arts besteld bij de apotheek. De apotheek heeft enige tijd nodig om de medicijnen voor u te bereiden. Hierop kunt u in de wachtkamer van het Dagcentrum Interne Geneeskunde wachten. Van u wordt verwacht dat u zich meldt bij de balie daar, zodat de verpleegkundigen weten dat u er bent. Als de medicijnen klaar zijn roepen ze u op uit de wachtkamer. Wij raden u aan om iets mee te nemen ter ontspanning tijdens het wachten. In totaal duurt het infuus op het Dagcentrum Interne Geneeskunde 2,5 uur. Daar komt de tijd voor bloed prikken en polibezoek bij. De eerste keer dat u docetaxel (Taxotere®)- cyclofosfamide toegediend krijgt, zal het verblijf op het Dagcentrum Interne Geneeskunde wat langer duren omdat u dan uitleg krijgt over de gang van zaken en voorzien wordt van informatie over mogelijke bijwerkingen en adviezen voor thuis. Uiteraard kunt u dan ook uw vragen stellen. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen
Pfffff ..... tis weer heel wat info en ik ben behoorlijk van de kaart door dit alles. Vanavond toch lekker gaan country linedancen om m'n zinnen te verzetten. Een paar dansjes meegedaan, maar........ man oh man wat ben ik snel moe!
Misschien dat ik morgen alvast ga kijken voor een pruik .... slik, pfffff. Die moet ik in ieder geval al uitzoeken vòòr de eerste chemokuur want haaruitval begint bij deze kuur meestal rond dag 15.
Vrijdagmiddag 7 augustus om 15.00 uur intakegesprek voor de chemo!
We worden netjes op tijd geroepen en hij vraagt hoe het met me gaat. Nou, het gaat niet dussss anders zit ik daar niet. Ik vertel hem dat ik nogal geschrokken ben van de 8,8 cm tumor. Ja dat had hij ook! Hij heeft zelfs nog contact gehad met de patholoog of het wel klopte.
Bijna 9 cm is wel een flinke joekel.
Om een lang verhaal kort te maken chemo en hormoontherapie zijn noodzakelijk. Bovendien moet het plekje op mijn rechter long ook verwijderd worden. Hij gaat nog contact opnemen met de longarts om te vragen of er eerst geopereerd gaat worden of dat er eerst gestart wordt met chemo. Ik hoop het laatste. Misschien wordt het plekje op mijn long wel kleiner of, waar ik op hoop, verdwijnt.
En? wanneer moet ik beginnen met de chemo?? "Ja, als het kan volgende week" Ik kijk wanhopig naar Gerrit en hij vertelt de arts dat we komende 2 weken nog vrijwilligerswerk gaan doen. Gelukkig is dat geen probleem. Ik zeg tegen de arts "vanaf maandag 17 augustus, I'm all yours". Dat ze zo snel willen starten heeft met de regering te maken, ziekenhuizen kunnen goed scoren als er na een diagnose snel een behandeling in gang wordt gezet. Dan krijg ik nog de nodige paperassen meer waaronder een verwijsbrief voor een pruik .... slik. Verder nog een patiënteninformatie boekje over de behandelwijze Oncologie wat Dr. Van Alphen omschreef als een "patiënten ellende boekje". En last but not least ....... de specifieke chemokuur informatie Docetaxel en Cyclofosfamide bij Borstkanker. Voor diegene die graag uitgebreide info willen over de soort chemo.....
Behandelplan Medicijn Dag 1 Dag 2 t/m 21 Wijze van toediening Docetaxel-cyclofosfamide ● Infuus De chemotherapie behandeling die u gaat krijgen heet docetaxel (Taxotere®)-cyclofosfamide. De kuur wordt gegeven op het Dagcentrum Interne Geneeskunde, u hoeft dus niet opgenomen te worden op een verpleegafdeling. De periode van één kuur duurt in principe drie weken. Op de eerste dag krijgt u de docetaxel (Taxotere®)-cyclofosfamide toegediend via het infuus, daarna heeft u drie rustweken. Ongeveer 14 dagen na de eerste chemotherapie komt u terug op de polikliniek om te vertellen hoe het met u gaat en om uw bloedwaarden te laten controleren. Op de dag dat u docetaxel (Taxotere®)-cyclosfosfamide toegediend krijgt, laat u eerst bloedprikken, waarna u uw arts op de polikliniek bezoekt. Op basis van hoe het met u gaat en de bloedwaarden, zal vastgesteld worden of u de kuur kunt krijgen. De medicijnen worden dan door de arts besteld bij de apotheek. De apotheek heeft enige tijd nodig om de medicijnen voor u te bereiden. Hierop kunt u in de wachtkamer van het Dagcentrum Interne Geneeskunde wachten. Van u wordt verwacht dat u zich meldt bij de balie daar, zodat de verpleegkundigen weten dat u er bent. Als de medicijnen klaar zijn roepen ze u op uit de wachtkamer. Wij raden u aan om iets mee te nemen ter ontspanning tijdens het wachten. In totaal duurt het infuus op het Dagcentrum Interne Geneeskunde 2,5 uur. Daar komt de tijd voor bloed prikken en polibezoek bij. De eerste keer dat u docetaxel (Taxotere®)- cyclofosfamide toegediend krijgt, zal het verblijf op het Dagcentrum Interne Geneeskunde wat langer duren omdat u dan uitleg krijgt over de gang van zaken en voorzien wordt van informatie over mogelijke bijwerkingen en adviezen voor thuis. Uiteraard kunt u dan ook uw vragen stellen. Wij raden u aan om deze op een briefje te verzamelen
Pfffff ..... tis weer heel wat info en ik ben behoorlijk van de kaart door dit alles. Vanavond toch lekker gaan country linedancen om m'n zinnen te verzetten. Een paar dansjes meegedaan, maar........ man oh man wat ben ik snel moe!
Misschien dat ik morgen alvast ga kijken voor een pruik .... slik, pfffff. Die moet ik in ieder geval al uitzoeken vòòr de eerste chemokuur want haaruitval begint bij deze kuur meestal rond dag 15.
Vrijdagmiddag 7 augustus om 15.00 uur intakegesprek voor de chemo!
dinsdag 28 juli 2015
12 dagen na de operatie ......... de uitslag
Dinsdag 28 juli om 6 uur opgestaan omdat ik niet meer wist hoe ik moest liggen om de pijn draaglijk te houden (en van de spanning voor de uitslag). Het begint nu wel onrustig te worden in m'n lijf. Sinds 3 dagen begint de wond steeds pijnlijker te worden door het wondvocht. Er is al een aardige A-cup ontstaan. De pijn is brandend, schrijnend, zeurend, "speldenprikkend", stekend en voelt strak aan. Gisteren telefonisch contact gehad met de mammacare verpleegkundige en zei omschreef dit als een "waterbed". Ik weet niet hoe een waterbed aanvoelt maar da's denk in wel de juiste omschrijving. Het klots ook aardig ja. Conclusie ...... ik hoef nooit een waterbed.
De afspraak bij de chirurg staat om 11.00 uur gepland. De wachtkamer zit behoorlijk vol dus dat beloofd wat. Om 11.15 uur worden we geroepen en eerst kijkt de mammacare verpleegkundige naar mijn "waterbed". Er zit inderdaad behoorlijk wat vocht. Ze vertelde dat de arts zo komt. Is denk ik een ruim begrip wat hij laat nog een kwartier op zich wachten.
Eindelijk komt Dr Maring binnen en geeft ons een hand en vraagt of ie eerst de uitslag moet geven. Ja natuurlijk, ik ben al in alle staten. Nou, de tumor is verwijderd en was maar liefst 8,8 cm. Holy Mozes ......... da's wel ff schrikken! In de oksel waren 2 klieren verwijderd en daar zaten kleine tikjes wat voor hem inhoudt als zijnde "schoon". Is dus niet helemaal schoon maar de chemo moet dit verder "opschonen". Dit betekent voor de vervolgbehandeling chemo en hormoontherapie en ik word hiervoor doorverwezen naar de oncoloog.
Dan pakt hij een hele grote naald om me te verlossen van mijn "waterbed". Ik draai m'n hoofd wel ff weg want dat hoef ik niet te zien. Er wordt behoorlijk wat vocht uitgehaald en geeft meteen een prettiger gevoel.
Ik krijg een hand en hij wenst me het beste. De verpleegkundige heeft al een afspraak gemaakt voor de oncoloog. Morgen om 16.20 uur bij het MOC (Multidisciplinair Oncologisch Centrum).
Voor vandaag kruip ik maar ff in mijn coconnetje............... tis allemaal te heftig om te verwerken.
De afspraak bij de chirurg staat om 11.00 uur gepland. De wachtkamer zit behoorlijk vol dus dat beloofd wat. Om 11.15 uur worden we geroepen en eerst kijkt de mammacare verpleegkundige naar mijn "waterbed". Er zit inderdaad behoorlijk wat vocht. Ze vertelde dat de arts zo komt. Is denk ik een ruim begrip wat hij laat nog een kwartier op zich wachten.
Eindelijk komt Dr Maring binnen en geeft ons een hand en vraagt of ie eerst de uitslag moet geven. Ja natuurlijk, ik ben al in alle staten. Nou, de tumor is verwijderd en was maar liefst 8,8 cm. Holy Mozes ......... da's wel ff schrikken! In de oksel waren 2 klieren verwijderd en daar zaten kleine tikjes wat voor hem inhoudt als zijnde "schoon". Is dus niet helemaal schoon maar de chemo moet dit verder "opschonen". Dit betekent voor de vervolgbehandeling chemo en hormoontherapie en ik word hiervoor doorverwezen naar de oncoloog.
Dan pakt hij een hele grote naald om me te verlossen van mijn "waterbed". Ik draai m'n hoofd wel ff weg want dat hoef ik niet te zien. Er wordt behoorlijk wat vocht uitgehaald en geeft meteen een prettiger gevoel.
Ik krijg een hand en hij wenst me het beste. De verpleegkundige heeft al een afspraak gemaakt voor de oncoloog. Morgen om 16.20 uur bij het MOC (Multidisciplinair Oncologisch Centrum).
Voor vandaag kruip ik maar ff in mijn coconnetje............... tis allemaal te heftig om te verwerken.
vrijdag 17 juli 2015
Het wachten, het ondergaan, ermee omgaan, het hebben en het kwijtraken
Toen ik de kaart met de mooie rozen van Nathalie kreeg, had ik meteen de juiste titel voor deze blog.Woensdag 15 juli, het wachten komt steeds dichterbij.
Het begint steeds meer te 'broebelen' in m'n buik. De onrust neemt toe. De thuiszorg is al geweest om bloed af te nemen en een trombosespuit (Fragmin 5.000 IE/0,2ml) te zetten. Het is een hoge dosering en dit alles om trombose te voorkomen tijdens de operatie.
Donderdag 16 juli, het ondergaan...... Na een kort nachtje van woelen en draaien nog een licht ontbijt en dan met knikkende knieën naar het Verbeeten Instituut. Om 08.30 uur wordt de radioactieve injectie geplaatst. Auch ..... wat een gemene prikken! Nog ff een tijdschrift gekocht en dan volgt om 10.30 uur de scan waarbij de okselklier wordt gemarkeerd. Daarna naar de afdeling chirurgie.
Het hebben en het kwijtraken.....................
Deze foto door een professionele fotograaf is gemaakt op 31 oktober 2012 tijdens de 1000 borsten beurs in Eindhoven.
De emoties gieren alle kanten op maar .................
Opgeven is geen optie!
De trein is vertrokken ...........
Afscheid nemen van mijn menneke en richting OK. Het infuus aanprikken op mijn voet is weer heel vervelend. Er komen nogal wat verpleegkundigen een handje geven en ik vergeet gelijk alle namen weer behalve Arlette de OK assistente. Arlette ken ik namelijk nog van de tijd dat we bij manege 't Zandeind kwamen. Ze beloofd me dat ik in goede handen ben. Het duurt even voordat de narcose vanuit mijn voet gaat werken maar na een paar keer diep ademhalen val ik in diepe rust. De eerste keer dat ik "wakker" word heb ik vreselijke dorst maar die opmerking wordt compleet genegeerd of .... ze verstaan me niet zonder gebit. Ik vermoed het laatste. Verder doezel ik steeds weg. Terug op de afdeling is het al niet veel beter. Lekker de luikjes laten vallen en zo af en toe zie ik iets voorbij komen van Help mijn man is klusser en dan ineens zie ik Chantal Janssen in Divorce. . Tegen 23.50 uur de TV maar uitgezet. Ik zag dat Gerrit zijn status op Facebook had ingevuld. Wel bijzonder ........ doet ie anders nooit. "Ons Ka is een paar ons lichter maar tot nu toe alles goed"
Vrijdag 17 juli. Goedemorgen................... zooo heeejjjj............. de wond heeft goed gelekt.
Mijn bed is één bloedbad. En mijn pas met strass gepimpte shortama heeft de nodige bloedsporen. Lijkt wel een opname uit CSI. Het schijnt dat het gat voor de drain groter is dan de drain zelf. En ja dan gaat het bloed zich een eigen weg banen. Dacht ik na het ontbijt wel een bezoekje van de chirurg te krijgen maar bij de lunch was ie nog niet verschenen. Het schijnt erg druk te zijn. Uiteindelijk kwam er een collega arts mij vertellen dat ik naar huis mocht. Ik moet nog 6 weken trombosespuitjes laten zetten. Omdat ik niet 6 weken gebonden wil zitten aan de tijden van de thuiszorg heb ik een spoedcursus gehad om zelf de spuitjes te zetten. Ik dacht dat het doodeng zou zijn maar het viel alles mee! Hihi, alweer een grens verlegd.
Nu weer lekker thuis in mijn vertrouwde omgeving en wachtend op de thuiszorg voor de drain en wondzorg. En wie weet wat chefkok Gerrit op het menu heeft staan voor het avondeten.Op 28 juli heb ik de afspraak met de chirurg en de mammacareverpleegkundige over de uitslag van de operatie en okselklier en het verder te doorlopen traject.
maandag 6 juli 2015
De anesthesist
Maandag 6 juli om 9.30 uur afspraak met de anesthesist.
Alle belangrijke zaken rondom de narcose worden doorgenomen. Aangezien ik bij voorgaande operaties 1x een trombose en 1x een dubbele longembolie heb gehad worden er voor de komende operatie de nodige maatregelen genomen.
Eén dag voor de operatie komt de thuiszorg bloed afnemen en een trombosespuit (Fragmin 5000) zetten.
Mijn acrylnagels mogen blijven zitten zolang er maar 2 nagels van gel of acryl zijn. Gisterenavond mijn acryl er afgehaald en gekozen voor een Natural Look, Nagels zoals moeder natuur het bedoeld heeft. Dat betekent kunstnagels (gel) die niet van natuurlijke nagels te onderscheiden zijn.
Voor de operatie zal het infuus worden ingebracht in mijn voet.
OMG da's echt niet leuk!
Dit komt omdat het infuus niet rechts mag aangezien mijn rechterborst wordt geamputeerd en links zijn in 2006 mijn lymfklieren verwijderd. Ik heb één keer het infuus in mijn voet gehad en dat is echt heel pijnlijk bij het aanprikken. Maar ja, wat moet dat moet.
zaterdag 4 juli 2015
Een midweek vrijwilligerswerk
Maandag 29 juni samen met Gerrit naar Vakantiehotel de Valkenberg in Rheden voor een midweek vrijwilligerswerk als medewerker Facilitair. Om 7.15 uur stappen we in de auto en, met een file van 3 kwartier, zijn we om 9.15 uur in de Valkenberg. Kamer 214 is voor ons en gaan snel de koffer uitpakken en onze bedden opmaken. Daarna richting recreatiezaal voor de kennismaking met de andere vrijwilligers. Voor ons zijn er veel bekenden en het beloofd een leuk weekje te worden. In het totaal zijn er 22 vrijwilligers en 4 stagiaires. Het serviceteam bestaat uit 6 personen waar wij onderdeel van zijn. Toon en Dini in de Afwaskeuken, Franka en Jan doen het Restaurant en Gerrit en ik de Bar. De rest van de vrijwilligers zitten in de zorg.
Het is een PG-week wat inhoudt dat er demente gasten komen eventueel met partner. Ook bij de gasten zitten er een aantal die we vorig jaar ook al ontmoet hadden.
Na de lunch druppelen de gasten binnen en worden door ons ontvangen met een kopje koffie of thee met een cakeje.
Yvonne, onze weekcoördinator, maakt een planning voor de uitstapjes en het zwemmen.
Door de tropische temperaturen zal er gekozen worden voor uitstapjes waar het koel is. De busjes zijn voorzien met airco dus rondritjes Posbank, kersen eten in de schaduw van de boomgaard, winkelen in overdekt winkelcentrum. En uiteraard onderweg lekker een ijsje eten. De "thuisblijvers" kunnen bij het zwembad gaan kijken of lekker op het terras zitten. Gerrit en ik zorgen ervoor dat iedereen voldoende drinkt en de karaffen met ijswater worden met grote dank aanvaardt.
De eerste dag zijn de gasten vaak al moe van de reis en worden rond 22.00 uur naar bed gebracht. Daarna kunnen de vrijwilligers nog lekker napraten/borrelen aan de bar.
Op dinsdagavond is er in de recreatiezaal een optreden van OenO, ofwel Opa en Opa, met gezellige meezing muziek en er wordt gedanst en natuurlijk mag een polonaise met de rolstoelers niet ontbreken. Je ziet de gasten allemaal genieten en ja ...... daar gaat je hart van open. Op woensdagavond wordt de bingo op het terras gehouden. Op donderdagavond is er normaal een 4-gangen diner geserveerd maar door de hitte wordt het diner vervangen door een warm- en koud buffet.
Op vrijdagochtend wordt de koffer weer ingepakt. Na het ontbijt nog wat poetsen in de bar en afscheid nemen van de gasten en vrijwilligers.
Al met al kunnen we terugkijken op een fantastische midweek en even al mijn zorgen opzij kunnen zetten.
Terug naar de realiteit! Ik hou het niet droog!
Normaal gesproken zouden we week 29 weer gaan maar op 16 juli staat de operatie op de agenda. Week 32 en 33 gaan we weer naar de Valkenberg. In overleg met, de directeur, Floris krijgen we 1 extra medewerker Facilitair. Dan kan ik toch wat hand en span diensten verlenen en op tijd mijn rust nemen. Superfijn dat we dit hebben kunnen regelen want dan heb is toch voldoende afleiding.
Het is een PG-week wat inhoudt dat er demente gasten komen eventueel met partner. Ook bij de gasten zitten er een aantal die we vorig jaar ook al ontmoet hadden.
Na de lunch druppelen de gasten binnen en worden door ons ontvangen met een kopje koffie of thee met een cakeje.
Yvonne, onze weekcoördinator, maakt een planning voor de uitstapjes en het zwemmen.
Door de tropische temperaturen zal er gekozen worden voor uitstapjes waar het koel is. De busjes zijn voorzien met airco dus rondritjes Posbank, kersen eten in de schaduw van de boomgaard, winkelen in overdekt winkelcentrum. En uiteraard onderweg lekker een ijsje eten. De "thuisblijvers" kunnen bij het zwembad gaan kijken of lekker op het terras zitten. Gerrit en ik zorgen ervoor dat iedereen voldoende drinkt en de karaffen met ijswater worden met grote dank aanvaardt.
De eerste dag zijn de gasten vaak al moe van de reis en worden rond 22.00 uur naar bed gebracht. Daarna kunnen de vrijwilligers nog lekker napraten/borrelen aan de bar.
Op dinsdagavond is er in de recreatiezaal een optreden van OenO, ofwel Opa en Opa, met gezellige meezing muziek en er wordt gedanst en natuurlijk mag een polonaise met de rolstoelers niet ontbreken. Je ziet de gasten allemaal genieten en ja ...... daar gaat je hart van open. Op woensdagavond wordt de bingo op het terras gehouden. Op donderdagavond is er normaal een 4-gangen diner geserveerd maar door de hitte wordt het diner vervangen door een warm- en koud buffet.
Op vrijdagochtend wordt de koffer weer ingepakt. Na het ontbijt nog wat poetsen in de bar en afscheid nemen van de gasten en vrijwilligers.
Al met al kunnen we terugkijken op een fantastische midweek en even al mijn zorgen opzij kunnen zetten.
Terug naar de realiteit! Ik hou het niet droog!
Normaal gesproken zouden we week 29 weer gaan maar op 16 juli staat de operatie op de agenda. Week 32 en 33 gaan we weer naar de Valkenberg. In overleg met, de directeur, Floris krijgen we 1 extra medewerker Facilitair. Dan kan ik toch wat hand en span diensten verlenen en op tijd mijn rust nemen. Superfijn dat we dit hebben kunnen regelen want dan heb is toch voldoende afleiding.
zaterdag 27 juni 2015
Plan van aanpak
Afgelopen dinsdag in Waalwijk een CT-scan van de Thorax en abdomen gehad.
Gisteren om 13.30 uur naar het Verbeeten Instituut voor een radioactieve injectie en later op de dag de botscan. Voel me als een opgejaagd dier. Pfff .......... de scan zijn nodig om te kijken of er toch ergens uitzaaiingen zitten.
Vrijdag 26 juni, 13.30 uur afspraak bij de specialist en mammacare verpleegkundige.
We worden mooi op tijd naar binnen geroepen en uit de scans blijkt dat er geen uitzaaiingen zijn.
Alleen het plekje op mijn longen dat al 2 jaar onder controle staat d.m.v. CT- en PET-scans waarvan de oncoloog nog steeds niet weet wat het is. Het blijft in ieder geval de aandacht krijgen van de specialist in het hele traject.
Het blijkt, net als 10 jaar geleden, een hormoongevoelige tumor te zijn. En om maar ff wat medische termen erin te gooien: Mammaca lobulair rechts (2005 links mammaca) retromamilliar naar lateraal/boven gebied met vaster aanvoelend weefsel, slecht afgrensbaar + 4 cm palpabel.
De mammacare verpleegkundige neemt nog een aantal praktische zaken met ons door, maar veel info is al bekend. De operatie staat gepland op donderdag 16 juli in de middag.
Op de dag van de operatie krijg ik 's ochtends de Sentinal Node.
De sentinel node wordt ook wel poortwachtersklier of schildwachtklier genoemd. Dit is de eerste lymfklier waar de lymfevaatjes uitmonden, vanuit het gebied waar het melanoom zich bevond. Met het blote oog is deze klier niet van de andere lymfeklieren te onderscheiden. Om 08.30 uur wordt de radioactieve vloeistof ingebracht en om 10.30 uur zal de scan plaatsvinden.
Ik krijg injecties met een radioactieve vloeistof, rondom het melanoom . Aansluitend worden de eerste foto’s gemaakt. Indien een sentinel node wordt gevonden wordt deze op de huid, met blauwe inkt, aangetekend. Aan het begin van de operatie wordt een blauwe kleurstof in de buurt van het litteken van het verwijderde melanoom gespoten. Deze kleurstof verspreidt zich snel naar de sentinel node. Deze kleurt blauw en dit is met het blote oog zichtbaar. De sentinel node is ook nog radioactief. Dit wordt gemeten met een zogenaamde probe, een apparaat dat radioactiviteit kan meten. De chirurg kan zo de plaats van de sentinel node precies bepalen en deze vervolgens verwijderen. De resterende blauwe kleurstof plast men vanzelf weer uit. Daarom kan uw urine gedurende enkele dagen na de operatie groen-blauw van kleur zijn.
Voor de operatie moet ik, mits geen complicaties, één nachtje blijven.
Op 28 juli, als het pathologisch onderzoek geheel is afgerond, weer een afspraak met de chirurg.
Als de uitslagen van het pathologisch onderzoek bekend zijn, zal de after care behandeling besproken worden, zoals bestraling, chemo en hormoontherapie.
Het is weer heel veel informatie en ik ga nu mijn koppie leegmaken. Ik ga lekker een T-shirt pimpen met strass-steentjes.
Gisteren om 13.30 uur naar het Verbeeten Instituut voor een radioactieve injectie en later op de dag de botscan. Voel me als een opgejaagd dier. Pfff .......... de scan zijn nodig om te kijken of er toch ergens uitzaaiingen zitten.
Vrijdag 26 juni, 13.30 uur afspraak bij de specialist en mammacare verpleegkundige.
We worden mooi op tijd naar binnen geroepen en uit de scans blijkt dat er geen uitzaaiingen zijn.
Alleen het plekje op mijn longen dat al 2 jaar onder controle staat d.m.v. CT- en PET-scans waarvan de oncoloog nog steeds niet weet wat het is. Het blijft in ieder geval de aandacht krijgen van de specialist in het hele traject.
Het blijkt, net als 10 jaar geleden, een hormoongevoelige tumor te zijn. En om maar ff wat medische termen erin te gooien: Mammaca lobulair rechts (2005 links mammaca) retromamilliar naar lateraal/boven gebied met vaster aanvoelend weefsel, slecht afgrensbaar + 4 cm palpabel.
De mammacare verpleegkundige neemt nog een aantal praktische zaken met ons door, maar veel info is al bekend. De operatie staat gepland op donderdag 16 juli in de middag.
Op de dag van de operatie krijg ik 's ochtends de Sentinal Node.
De sentinel node wordt ook wel poortwachtersklier of schildwachtklier genoemd. Dit is de eerste lymfklier waar de lymfevaatjes uitmonden, vanuit het gebied waar het melanoom zich bevond. Met het blote oog is deze klier niet van de andere lymfeklieren te onderscheiden. Om 08.30 uur wordt de radioactieve vloeistof ingebracht en om 10.30 uur zal de scan plaatsvinden.
Ik krijg injecties met een radioactieve vloeistof, rondom het melanoom . Aansluitend worden de eerste foto’s gemaakt. Indien een sentinel node wordt gevonden wordt deze op de huid, met blauwe inkt, aangetekend. Aan het begin van de operatie wordt een blauwe kleurstof in de buurt van het litteken van het verwijderde melanoom gespoten. Deze kleurstof verspreidt zich snel naar de sentinel node. Deze kleurt blauw en dit is met het blote oog zichtbaar. De sentinel node is ook nog radioactief. Dit wordt gemeten met een zogenaamde probe, een apparaat dat radioactiviteit kan meten. De chirurg kan zo de plaats van de sentinel node precies bepalen en deze vervolgens verwijderen. De resterende blauwe kleurstof plast men vanzelf weer uit. Daarom kan uw urine gedurende enkele dagen na de operatie groen-blauw van kleur zijn.
Voor de operatie moet ik, mits geen complicaties, één nachtje blijven.
Op 28 juli, als het pathologisch onderzoek geheel is afgerond, weer een afspraak met de chirurg.
Als de uitslagen van het pathologisch onderzoek bekend zijn, zal de after care behandeling besproken worden, zoals bestraling, chemo en hormoontherapie.
Het is weer heel veel informatie en ik ga nu mijn koppie leegmaken. Ik ga lekker een T-shirt pimpen met strass-steentjes.
dinsdag 23 juni 2015
De uitslag
Maandag 23 juni.
Na een slopend weekend waarbij ik zoveel mogelijk afleiding heb gezocht gaan we met lood in de schoenen, bibberende knieën, knoop in de maag en weet ik veel wat er allemaal door me heel ging richting Tweesteden ziekenhuis. We worden redelijk op tijd geroepen en de arts viel meteen met de deur in huis. "Ik heb geen goed nieuws ...... maar dat wist u zelf ook al" ......... ff lamgeslagen!
Voordat ze verder gaat met haar verhaal vraag ik haar of het een nieuwe op zichzelf staande borstkanker is of dat het uitzaaiingen zijn. "Het is een nieuwe tumor en GEEN uitzaaiingen" Daar ben ik dan weer blij mee. Gossie dat je met zo'n slecht nieuws nog blij kunt zijn. Maarja ........... uitzaaiingen !?! da's toch wel heftiger. Ze begint over de mogelijkheden van borstbesparend of amputatie maar ook daarin ben ik resoluut "Hij gaat eraf! Ik wil die jaarlijkse stress niet meer". En wat heb ik aan één mismaakte borst?
We worden overspoeld met moeilijke termen en ik schijn een lobulaire vorm van borstkanker te hebben. De lobulaire vorm is niet zo eenvoudig te herkennen en wordt vaak niet op een mammografie of echo gezien. Ze noemde het dan ook een zeer geniepige tumor die zich graag verbergt/nestelt in de melkklieren. Vandaar dat er bij mijn jaarlijkse mammo in januari niets te zien was. Maar heeft er waarschijnlijk toen al gezeten. Ondanks dat ie geniepig is zit er wel een tumor van + 4 cm! Gelukkig neemt ze alle tijd voor me en worden de mogelijkheden besproken. Het pathologisch onderzoek moet verder nog uitwijzen of het een hormoongevoelige- danwel niet hormoongevoelige tumor is.
Verder loop ik al 2 jaar onder controle bij de oncoloog voor een plekje op mijn longen waarvan ze niet weten wat het is. Wordt wel in de gaten gehouden maar op de PET-scan is niets te zien. Zou dit dan toch verband kunnen hebben met deze tumor?? De arts is blij dat ik mijn vraag hierover stel en gaat meteen in het systeem de foto's en het verslag bekijken. Het is dan ook verstandig om dit in het verdere onderzoek meet te nemen.
Er wordt een afspraak gemaakt voor een CT-scan van de Thorax en abdomen én een botscan.
Daarna neemt de mammacare verpleegkundige nog het een en ander door en dan kunnen we met ons hoofd vol informatie naar huis voor een bakkie koffie en alles tot ons door laten dringen.
Vrijdag 26 juni wordt mijn dossier in het multidisciplinair overleg besproken en om 13.30 uur worden wij verwacht op het spreekuur. Dan horen we het plan van aanpak.
Na een slopend weekend waarbij ik zoveel mogelijk afleiding heb gezocht gaan we met lood in de schoenen, bibberende knieën, knoop in de maag en weet ik veel wat er allemaal door me heel ging richting Tweesteden ziekenhuis. We worden redelijk op tijd geroepen en de arts viel meteen met de deur in huis. "Ik heb geen goed nieuws ...... maar dat wist u zelf ook al" ......... ff lamgeslagen!
Voordat ze verder gaat met haar verhaal vraag ik haar of het een nieuwe op zichzelf staande borstkanker is of dat het uitzaaiingen zijn. "Het is een nieuwe tumor en GEEN uitzaaiingen" Daar ben ik dan weer blij mee. Gossie dat je met zo'n slecht nieuws nog blij kunt zijn. Maarja ........... uitzaaiingen !?! da's toch wel heftiger. Ze begint over de mogelijkheden van borstbesparend of amputatie maar ook daarin ben ik resoluut "Hij gaat eraf! Ik wil die jaarlijkse stress niet meer". En wat heb ik aan één mismaakte borst?
We worden overspoeld met moeilijke termen en ik schijn een lobulaire vorm van borstkanker te hebben. De lobulaire vorm is niet zo eenvoudig te herkennen en wordt vaak niet op een mammografie of echo gezien. Ze noemde het dan ook een zeer geniepige tumor die zich graag verbergt/nestelt in de melkklieren. Vandaar dat er bij mijn jaarlijkse mammo in januari niets te zien was. Maar heeft er waarschijnlijk toen al gezeten. Ondanks dat ie geniepig is zit er wel een tumor van + 4 cm! Gelukkig neemt ze alle tijd voor me en worden de mogelijkheden besproken. Het pathologisch onderzoek moet verder nog uitwijzen of het een hormoongevoelige- danwel niet hormoongevoelige tumor is.
Verder loop ik al 2 jaar onder controle bij de oncoloog voor een plekje op mijn longen waarvan ze niet weten wat het is. Wordt wel in de gaten gehouden maar op de PET-scan is niets te zien. Zou dit dan toch verband kunnen hebben met deze tumor?? De arts is blij dat ik mijn vraag hierover stel en gaat meteen in het systeem de foto's en het verslag bekijken. Het is dan ook verstandig om dit in het verdere onderzoek meet te nemen.
Er wordt een afspraak gemaakt voor een CT-scan van de Thorax en abdomen én een botscan.
Daarna neemt de mammacare verpleegkundige nog het een en ander door en dan kunnen we met ons hoofd vol informatie naar huis voor een bakkie koffie en alles tot ons door laten dringen.
Vrijdag 26 juni wordt mijn dossier in het multidisciplinair overleg besproken en om 13.30 uur worden wij verwacht op het spreekuur. Dan horen we het plan van aanpak.
Hoe het allemaal voor de 2e keer begon
Mei 2015 Oei ........ mijn tepel trekt naar binnen en voel allerlei hobbels en bobbels. Het zal toch niet waar zijn?? 10 jaar geleden in december 2005 voor de eerste keer de diagnose borstkanker gehad. Na een aantal weken m'n kop in het zand gestoken te hebben, gaan dan toch de alarmbellen af en op 15 juni toch maar een afspraak gemaakt met de huisarts. Gelukkig heb ik een huisarts de me liever 3x voor loos alarm door stuurt dan 1x te laat.
Dinsdag 16 juni staat de afspraak om 15.30 uur de mammografie en 15.45 uur de echo.
's Ochtends naar het inloophuis voor het Zendala tekenen. Waarbij ik mijn aandeel getangled heb in onze groepszendala.
Dinsdag 16 juni staat de afspraak om 15.30 uur de mammografie en 15.45 uur de echo.
's Ochtends naar het inloophuis voor het Zendala tekenen. Waarbij ik mijn aandeel getangled heb in onze groepszendala.
's Middags in het ziekenhuis aangekomen was er besloten om eerst de echo te doen omdat de jaarlijkse mammo in januari pas heeft plaats gevonden. Pffff .... wel een opluchting dat mijn borst niet plat geperst wordt. Bij de echo maak ik nog een grapje tegen de radioloog "Kijk ik kan geen kunstje met mijn oren maar met mijn borst" Ik doe mijn rechterarm omhoog en tjoep! mijn tepel schiet naar binnen. Verder lig ik heel interessant naar het scherm met 50 tinten grijs te kijken maar heb geen idee of wat ik zie goed of slecht is. Na een aantal keren een foto gemaakt te hebben zegt dat radioloog "Het ziet er niet goed uit mevrouw Kramer en ik wil u doorsturen naar de Mammacare voor een biopsie".
PATS BOEM !!!!! ...... Foute boel Ka! (maar dat voelde ik al aan)
De assistente maakt voor mij de afspraak en zegt dat ik donderdag 18-2 om 8.10 uur me bij de poli van de chirurg moet melden. "Uhhhh u bedoeld natuurlijk 18-6?" De assistente maakt d'r excuses voor de vergissing en ik zeg "Ik moet nu van de Whapp zijn niet u."
Uiteindelijk moet er toch nog een mammo gemaakt worden, maar ja wat moet dat moet.
Thuisgekomen vertel ik Gerrit dat het er niet goed uitziet en dat er donderdag een biopsie uit mijn borst wordt gehaald. Het gezicht van Gerrit vertrok van pijn, verdriet en onmacht en dit raakt mij heel diep.
Donderdag 18 juni meld ik me op tijd bij de poli en de chirurg bekijkt de foto's en ze wil graag ook zelf even de borst bekijken en voelen. Ze zegt dat de punctie uiteindelijk moet bevestigen wat op de foto's al te zien is. Er schijnt toch een verharding van + 4cm te zitten. Nadat mijn borst is verdoofd gaat de radioloog via de echo de juiste plek zoeken en na 2 klikjes is het klaar. Volgens Gerrit zag hij op het scherm een soort buienradar voorbij komen met flinke storm. Tja, wij zijn leken hè en toch knap dat de radioloog weet wat hij moet zien. Nu gaan we de een heeeeel lang weekend tegemoet. Maandag 22 juni pas de uitslag. Hoewel..... voor mij is het al volkomen duidelijk dat het echt fout is.
Voor de nodige afleiding heb ik een aantal afspraken staan. Mijn nagelsalon is één van de 20 salons in Nederland geselecteerd om een nieuw in Nederland te introduceren nagellak uit te testen.
Abonneren op:
Posts (Atom)